Родители девочки из Екатеринбурга, которой нужно самое дорогое лекарство в мире, собрали деньги

Ранее была тема: Уральцев, собирающих 160 миллионов рублей на лечение дочери, вызвали на допрос

На то, чтобы найти огромную сумму для лечения маленькой Ани Новожиловой ушло меньше двух месяцев.

В конце 2019 года врачи поставили четырехмесячной девочке Ане Новожиловой страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия. От этого смертельного недуга помогает только самое дорогое в мире лекарство Zolgensma стоимостью 2,1 млн долларов. На лечение родители собирали 2,5 млн долларов (около 160 млн рублей по нынешнему курсу).

«Сегодня, 20.02.2020, волшебный день, день, когда сбываются мечты! Мы спешим поделиться со всеми вами, волшебные волшебники, — счастьем! Наша мечта сбылась — сбор закрыт! Огромная благодарность каждому, кто нас поддерживал, абсолютно каждому, от маленьких детишек до всех, кто был неравнодушен к нашей ситуации и пришел на помощь, кто был с нами весь этот сложный путь!» — написали родители девочки в Instagram.

Кроме того, клиника снизила стоимость лечения маленькой Ани Новожиловой на 100 тыс. долларов — до 2,4 млн долларов.[next]

СМА — генетическое заболевание, при котором постепенно атрофируются мышцы. Обычно при самой легкой, четвертой форме носитель болезни не может ходить. При тяжелейшей, первой форме дети зачастую не доживают до двух лет. Они полностью обездвиживаются и погибают от проблем с глотанием или дыханием. По статистике российского фонда «Семьи СМА», на каждые 10 тысяч человек приходится один со спинальной мышечной атрофией.

Проблема с лечением заключалась еще и в том, что зарекомендовавшие себя благотворительные фонды отказываются работать с пациентами СМА. Они объясняют это огромным размером суммы, которую необходимо собрать, ведь за такие деньги можно помочь сотням нуждающихся. Однако собрать нужную сумму родителям удалось менее чем за два месяца.

via

[продолжение]

Ещё интересное на этом сайте:

"Футуристичные" двери в электричке
Алла Ильина, сбежавшая из Боткинской больницы: «Я хочу жить в правовом государстве» (2 видео)
Таксист решил проскочить
Почему важно изучать маршрут перед катанием
Почесать кабана лучше чем чесать от него
Редкие фотографии амазонского племени Хуаорани
Тихий час: забавные питомцы, которые очень устали (15 фото)
Бесят мозгоебы. Много букв.
Ипотека или любовница
«Ездит немец, орёт песни непотребные»: новосибирец просит мэра отменить концерт лидера группы Rammstein
Детские товары, о которых наши родители и не мечтали
Когда деревенским американцам скучно, они начинают развлекаться по-своему
Тем, кто не любит пиво - на входить
Пью до дна: британец Гарри Матадин избавился от депрессии с помощью "эликсира молодости" (4 фото)
Самый пятничный пост (29 фото)
Подборка психологических уловок, которые помогут избежать неприятных ситуаций (10 фото)
Скончался от побоев "онижедетей"
Как сейчас выглядит Кристина Пименова, которую называли самой красивой девочкой в мире? (10 фото)
Тяпничная картинка
Быт жителей Якутии зимой

« все анекдоты и картинки