Родители тяжелобольных детей отсудили у Минздрава лекарства за 96 миллионов

Суд обязал незамедлительно исполнить это решение

В Екатеринбурге родители тяжелобольных детей выиграли суд у областного Минздрава, с которого требовали дорогие лекарства. Они необходимы для пятилетнего Демида и шестилетней Дианы Файдаровых, у которых редкое заболевание — нейрональный цероидный липофусциноз второго типа (НЦЛ-2). Чтобы остановить его, детям требуется закупать американский препарат «Церлипоназа альфа», его стоимость на двоих в год — 96 миллионов рублей. А принимать его нужно пожизненно.

По закону препарат должен приобретаться за счет регионального бюджета. Но свердловский Минздрав отказал родителям, сославшись на то, что препарат не зарегистрирован в России. Хотя запрета на покупку незарегистрированных препаратов нет. Родители обратились в прокуратуру, которая поддержала их и подала в суд на министерство. Процесс длился с декабря, все это время состояние детей ухудшалось.

Дети, больные НЦЛ-2, первые годы жизни внешне здоровы, нормально растут и развиваются. Потом постепенно начинают отставать в развитии, перестают ходить, говорить, сидеть, начинаются эпилептические приступы. Сейчас Диана с трудом сидит на инвалидной коляске. Ее брат Демид еще прошлым летом плавал на море, зимой, когда мы приезжали в эту семью в гости, он уже с трудом ходил. Дети с такой болезнью доживают лет до семи-восьми. Последние годы жизни их кормят через зонд.

[продолжение]

Комментарий:

Ещё интересное на этом сайте:

В Красноярске школьные будни превратились в школьные бои, – только теперь учителя бьются с учениками.
Как эскимосы выживают в суровых северных условиях
Когда монстров вымывает на берег: кто такие глобстеры
Выя, шуйца и глезна: как называли части тела в Древней Руси
Глава фонда “Воскресение” Каньшин, собирая деньги на «Главный Храм ВС РФ» купил себе «Майбах»
Почему в заведениях фастфуда такой вкусный картофель фри
15 городов Земли, где туристам точно не поздоровится
Где мои 17 лет!
Пожар в Cоборе Парижской Богоматери (2 видео)
Пожар в Cоборе Парижской Богоматери (2 видео)
⚡️В Соборе Парижской Богоматери произошёл пожар - AFP
Зато не через интим
Будьте бдительны
Фестиваль «GrelkaFest-2019» в Кемеровской области
Проходочка в купальниках
10 собачьих "почему?", или Всё что вы хотели знать о лучшем друге человека
Лошадь-тяжеловоз вытягивает автомобиль из канавы
Девушка, которая работает пилотом (10 фото)
Уже через 2 недели Путин и Трамп начнут....
Яжмать в скейт парке в Узбекистане

« все анекдоты и картинки